Posts tonen met het label Alzheimer. Alle posts tonen
Posts tonen met het label Alzheimer. Alle posts tonen

zaterdag 6 september 2014

Over schaken

Mijn vader is een schaker. Al sinds jaar en dag. Ik was nog maar een jongetje van een jaar of acht toen hij probeerde om mij de regels van het edele spel bij te brengen. En dat is ook wel gelukt. Ik kan schaken. Weet hoe de stukken gaan, weet van rokade, mat, pat en herdersmat.

En daar is het bij gebleven. Helaas voor mijn vader. Ik ben niet het type wat uren op een bord kan staren in afwachting van de zet van je tegenstander. En mijn vader nam de tijd. Vroeger ook al.
Ik haakte dus af.

Nu heeft hij Alzheimer. En gaat steeds meer dingen vergeten en heeft steeds meer moeite om zaken in het juiste perspectief te plaatsen en verliest stukje bij beetje het overzicht in de wereld om hem heen.
Stukje bij beetje, want het is een langzaam proces. In zijn eigen huis is hij nog het meest op zijn gemak en heeft hij dan ook het meeste te koop. Om mijn moeder enigszins te ontlasten heeft mijn zuster een schaakmaatje voor hem gezocht. En zo speelt hij toch nog regelmatig schaak. Met Bart, onze neef die hem speciaal daarvoor opzoekt, verder elke woensdagmiddag op de club  en nu met iemand die elke twee a drie weken speciaal voor hem langskomt en een spelletje schaak met hem speelt.

Dit vindt hij leuk. En er is niks op tegen, want schaken scherpt de hersenen. Toch verliest hij veel. Maar voor hem is dat niet zo belangrijk. Hij heeft er lol in en zelfs zodanig dat hij er een stukje over heeft geschreven op zijn weblog.

Klik op het paard en spring naar dit verslagje. Wat hij zelf heeft geschreven. Ook dat kan hij nog.

Klik en spring naar 'Laat ik het zo zeggen...'

vrijdag 1 augustus 2014

De boekenkast

Ik heb er al eens eerder over geschreven: mijn vader. Hij heeft Alzheimer. En tot nu toe gaat dat allemaal nog wel. Hij wordt wel heel vergeetachtig. Mijn vader is altijd een lezer geweest en in het appartement waar  mijn ouders nog steeds zelfstandig wonen, heeft hij een indrukwekkende boekenverzameling. Ongeveer acht kasten. En in de kelder staat ook nog het een en ander.
Het probleem van het laatste jaar is dat hij de weg in zijn verzameling een beetje kwijt is. Hij zoekt soms een boek en kan dat dan met geen mogelijkheid vinden. En dat is dan weer aanleiding voor een boze bui. Er zit wel een systeem in zijn kasten, maar dit is een beetje verrommeld. Voor de vakantie had ik hem beloofd om zijn boekenkasten te reorganiseren: alle schrijvers op alfabetische volgorde...
En vandaag hebben Fatma en ik dat klusje maar eens ter hand genomen. Een halve dag werk. Maar het resultaat mag er zijn. En nu maar hopen dat hij het een beetje bij kan houden.

Voor de goede orde: dit plaatje is slechts illustratie. Ik maakte nav dit stukje even een
fotootje van een paar boeken uit mijn eigen kast

zaterdag 12 april 2014

Over Alzheimer. Wat nog wel kan. Een weblog bijhouden bijvoorbeeld

Natuurlijk zijn er ook nog heel veel dingen die nog wel mogelijk zijn als je Alzheimer hebt. Zeker in het beginstadium zijn de klachten weliswaar aanwezig en hinderlijk soms, maar is de patient nog volledig bij zinnen en zeker in staat om zaken te ondernemen en gesprekken te voeren.

Mijn vader is altijd een lezer geweest. Op zijn weblog wat hij sinds een aantal jaren, met een beetje hulp, bij houdt is daar van alles over te lezen.

Dit weblog heeft hij ooit opgezet om zijn vele schrijfsels te publiceren. Hij heeft vele gedichten geschreven, korte verhalen en beschouwingen over de meest uiteenlopende onderwerpen.

Natuurlijk is een groot deel van zijn blog gevuld met 'vroeger' en met name jeugdherinneringen uit zijn Friese jeugd. Die hang naar vroeger tijden zal wel horen bij het ouder worden, maar Alzheimerpatienten hebben dat in versterkte mate. Nog nooit ben ik zoveel te weten gekomen over de jeugd van mijn vader als in de laatste twee jaar.

Zijn weblog is bereikbaar via het linkje naast dit bericht. Zeker de moeite waard om eens een kijkje te nemen. Daarbij in gedachten houdend dat ik er soort van eindredactie op doe. En ook het technische aspect van het uploaden voor mijn rekening neem.

Of klik <<hier>>

zondag 6 april 2014

Over Alzheimer, de ziekte van (2)

Alzheimer: (www.alzheimer-nederland.nl)

 Symptomen
In het algemeen kost alles waar je het hoofd bij moet houden meer inspanning: een gesprek volgen, plannen maken, dingen op een rijtje zetten, problemen oplossen en beslissingen nemen. Daarnaast is er vaak moeite met: 

  • het leren van nieuwe informatie, het onthouden van wat er net gezien of gehoord is. Uiteindelijk verdwijnt ook de kennis die al langere tijd in het geheugen zat;
  • de oriëntatie. Zowel in tijd (niet meer weten welke dag, maand of jaar het is) als in plaats (niet goed meer weten waar je bent);
  • het gebruiken en begrijpen van taal (afasie);
  • het herkennen van voorwerpen en geluiden om je heen en waar ze voor dienen (agnosie);
  • het uitvoeren van handelingen; meestal is er moeite met de volgorde van de handelingen om tot iets te komen (apraxie);
  • het denken en het beoordelen van situaties.

Bij mijn vader is dit een proces wat al langer aan de gang is. Hij weet heel veel. Is een belezen mens. Een echte auto-didact. Altijd was er sprake van een enorme honger naar kennis. Vaste klant van de openbare bibliotheek. Een boekenkast met meer dan duizend boeken. Abonnementen op diverse kranten en tijdschriften. Politiek geïnteresseerd. Belangstelling voor kunst en cultuur. En ook op het gebied van nieuwe technologieën stond hij zijn mannetje. Al vrij snel in het bezit van een computer. reeds begin jaren negentig. Digitale fotocamera. Mobiele telefoon. Email en internet. Spreadheets, tekstverwerken, belastingaangifte.

Maar heel geleidelijk aan zag je toch wat beperkingen ontstaan. Niet dat we daardoor meteen aan Alzheimer dachten, maar toch wel tekenen aan de wand. Een foto maken met het digitale fotoapparaat lukte nog wel. Maar om die foto's op de computer te krijgen was een heel ander verhaal.
Dat bleek eerst met de grootste moeite, en uiteindelijk helemaal niet meer haalbaar. Ondanks stroomschema's, stappenplannen etc.

In de tijd dat de mobiele telefoon gemeengoed werd, schafte mijn vader er ook eentje aan. En hij kon er mee bellen en gebeld worden. Zelfs een SMS sturen lukte vaak wel.

Nu helaas niet meer.
Als hij al hoort dat de GSM overgaat, want door zijn leeftijd is er ook sprake van vrij ernstig gehoorverlies, dan verloopt het proces als volgt:
  • De GSM gaat over. We nemen aan dat hij het hoort. (meestal niet...)
  •  Zoeken naar de telefoon. De huidige generatie heeft het ding altijd op een centimeter of dertig binnen handbereik, maar ouderen dus niet. Waar is het ding... Tegen de tijd dat het is gevonden moet het worden opgepakt en moet informatie uit het geheugen worden gehaald hoe het opnemen ook al weer gaat. En daar gaat het mis. Teveel informatie verwerken die ook nog in een handeling moet worden omgezet. 
  • Op het moment dat alles op zijn plaats is gevallen is de oproep reeds beëindigd. Einde. En dan verschijnen er allerlei meldingen van 'gemiste oproep' etc. Wat weer zorgt voor paniek en onzekerheid.
  • SMSjes lezen: Als er een melding verschijnt op het schermpje, het eenmalige piepje van ' ontvangen bericht' ontgaat hem volledig, moeten er handelingen worden verricht om het bericht te openen. Dat lukt niet meer. Laat staan het beantwoorden. Met een smartphone is wel e.e.a. te ondervangen. Via pop-ups verschijnen meldingen groot en duidelijk in beeld. Veel duidelijker dan op de priegelschermpjes van de traditionele GSM's. Maar dat stuit toch weer op een kostenbezwaar. Ouderen zitten vaak wat meer op hun centen...
 Mijn vader is echter behoorlijk koppig. Hij wil vaak meer dan hij daadwerkelijk kan. En daar is ook niks mis mee. Dat houdt hem scherp. Dus als naasten zijn we vaak in de weer met stappenplannen, stroomschema's en planningsoverzichten. Om een tijdje later tot de conclusie te komen dat het betreffende papiertje is verdwenen of dat hij alles weer opnieuw uitgelegd wil hebben. Zonder te beseffen dat het al de zoveelste keer is dat hij hierom vraagt.

Het onthouden en toepassen van  informatie is dus duidelijk minder geworden. En ook al worden bepaalde zaken onthouden, dan nog ontstaan er problemen bij de handelingen die nodig zijn om dingen tot een goed einde te brengen.

Telebankieren is ook zo'n voorbeeld. Om een transactie tot een goed einde te brengen moet er worden ingelogd op de site van de bank. Stel dat dit lukt, dan moet het scherm 'online bankieren' worden geopend. En moet er een apparaatje uit het laatje worden opgediept en de pinpas worden opgezocht. Pasje in het apparaatje, nummertje drukken, pincode drukken, code invoeren op het computerscherm, meerder malen op 'OK' drukken en een code overnemen van het apparaatje op het computerscherm. Dan goed kijken wanneer je op 'OK' moet drukken en vaak nog weer een code van de omputer op het apparaatje overnemen.

Vijf zaken werken dus samen: het apparaatje, het toetsenbord, de muis, het beeldscherm en ook nog vaak de papieren waarop betaalgegevens van een rekening staan vermeld. Dat lukt niet meer. Teveel handelingen met teveel verschillende input en output. En dan gaan we uit van het feit dat er niet een plotselinge pop-up verschijnt van de bank waarin een wijziging wordt aangekondigd of  'er is bankmail voor u..' En ook motorische beperkingen spelen een steeds grotere rol. (trillende handen)
Negen van de tien keer gaat het mis. En dus is ook het telebankieren niet meer te doen.

Alles waarin apparaten in interactie gaan met de gebruiker is niet meer te behappen voor een Alzheimerpatient. Huis-tuin en keukentechnologie is voor de Alzheimerpatient een bijna niet meer te nemen hindernis geworden. En wordt in dat opzicht dus afhankelijk van mantelzorgers.

Het programmeren van een videorecorder, de omgang met twee of drie afstandsbedieningen voor TV, DVD en kabeldecoder, het instellen van een ontdooiprogramma op de magnetron, het bedienen van het keuzemenu van de DVD-speler om de ondertiteling van een film op de juiste taal te krijgen, zelfs het simpelweg telefoneren met een eenvoudige huistelefoon zijn zaken van een andere planeet geworden.

- wordt vervolgd - 







vrijdag 4 april 2014

Over Alzheimer, de ziekte van...

Mijn vader heeft de ziekte van Alzheimer. De diagnose is op 11 augustus 2013 gesteld.

Een wachtkamer. In het MST. In de wachtkamer mijn vader, mijn moeder en ikzelf. En ook een witte jas die ons kwam halen. Met in die witte jas een mevrouw die de dienstdoende neuroloog bleek te zijn. Een aardige mevrouw. Dat wel gelukkig.
En we moesten plaats nemen in de spreekkamer. Een computerscherm lichtte op. En de neuroloog liet ons foto's zien van hersenscans die twee weken daarvoor waren gemaakt. Scans van het hoofd van mijn vader. Toen 84 jaar oud. En de alleraardigste neuroloog vertelde dat op de scans zichtbaar was dat wat grijs moest zijn, bij mijn vader helemaal zwart was. En dat dat betekende dat de betreffende hersengebieden niet meer voldoende functioneerden. Dat er minder activiteit meetbaar was op het moment dat de scan werd gemaakt. Het ging oa om de gebieden van het korte-termijngeheugen.

En ook dat de zwarte plekken beduidend groter waren dan bij vergelijkbare scans van mensen die ook 84 jaar oud waren. En dat dat verschil dus uitwees dat er hier sprake was van de ziekte van Alzheimer.

Wij wisten natuurlijk wel dat mijn vader behoorlijk vergeetachtig was geworden. Moeite had met het onthouden van elementaire zaken. Vaak dingen kwijt was. Steeds moeilijker op namen kon komen en ook soms behoorlijk met de tijd in de knoop zat.
Dat was ook de reden voor ons en de huisarts om toch maar eens door te verwijzen naar de neuroloog. En die nam wat testjes af. En besloot tot een MRI-scan.

En toen dus de diagnose. Twee weken later. Voor ons een bevestiging van hetgeen we eigenlijk al wisten. Voor mijn vader niet. Die wist niet van Alzheimer, sterker nog hij wilde er ook niks van weten. Was het er niet mee eens. En was ook wel een beetje bang. Bang voor ziek zijn. Bang voor enge operaties "waarin ze zijn schedel zouden lichten." Bang voor pijn en, wie is dat uiteindelijk niet, ook bang om dood te gaan.

Gelukkig, zo verzekerde de neurlooog ons, was het proces van dementeren nog wel wat te vertragen. Goede ervaringen waren opgedaan met het middel Excelon. En dat schreef ze dus meteen maar even voor. Op een briefje, waarmee ik naar de apotheek kon gaan. Maar nee, ze kon geen voorspelling doen hoe de ziekte zich uiteindelijk zou gaan ontwikkelen. Hoe snel of hoe langzaam het zou gaan.

En oh ja. We moesten ook terugkomen. Voor een afspraak op de geheugenpoli. En er zou een case-manager worden aangesteld die de gang van zaken in het gezin in de gaten zou houden. En die informatie kon geven over de ziekte. En vooral ook hoe daar mee om te gaan als naaste familie.

En na een vriendelijke handdruk namen we afscheid. Mijn vader, mijn moeder en ikzelf. Een beetje beduusd. Met een extra metgezel. Alzheimer. En het zag er naar uit dat die metgezel voortaan deel uit zou gaan maken van ons gezin.

-Wordt vervolgd-

zondag 1 april 2012

Alzheimer?

D323 M3D3D3L1NG L44T J3 213N T0T W3LK3 GR0T3 PR35T4T135 0N23 H3R53N5N 1N 5T44T 21JN. 1N H3T 83G1N W45 H3T 23K3R N0G M031L1JK D323 T3K5T T3 L323N, M44R NU K4N J3 H3T W44R5CH1JNL1JK 4L W4T 5N3LL3R L323N 20ND3R J3 3CHT 1N T3 5P4NN3N. D4T K0MT D00R H3T 3N0RM3 L33RV3RM0G3N V4N 0N23 H3R53N5. KN4P H3? D323 M3D3D3L1NG M4G J3 K0P13R3N 3N V3RD3R V3R5PR31D3N.

( Als je deze tekst vlotjes kunt lezen staat Alzheimer nog niet voor de deur !)

Rijen…

 … Bij de Bulgaarse grens 2 uren in de rij, bij de Servische grens twee uren en bij de Hongaarse grens 4,5 uur. Orban wil geen vreemdelingen...