Posts tonen met het label leukemie. Alle posts tonen
Posts tonen met het label leukemie. Alle posts tonen

zaterdag 24 december 2011

Kerst 2011

Op kerstavond 2011 staat de klok nu op 17:42 uur. En is het zaterdag. De eerste dag van de kerstvakantie. De vakantie waarin we twee kerstdagen vieren, een verjaardag van schoonzus, een verjaardag van onze jongste telg, een oudjaarsavond en een nieuwjaarsdag. En zo nog het een en ander.
Genoeg te doen en genoeg te vieren dus. En natuurlijk kijken we weer terug. Terug naar kerst 2010 en kerst 2009.... Beladen jaren. Beladen ook weer dit jaar.

Kerst 2008 dan... Sjoerd was er nog. Helemaal. Wellicht begon een enkele leukemie-cel zich te ontwikkelen, maar misschien ook niet. Dat weet je nooit. Het zou nog twee maanden duren voor de AML zich zou openbaren.

En het grappige is dat er bij de foto's van december 2008 geen enkele is waar hij opstaat. Hij was 13 jaar, zat in de tweede klas van Het Mozaiek en had twee maanden eerder zijn eerste eigen laptop gekocht. Geen Mac. Die tic kwam later pas. In het WKZ. Ook was er een vriendinnetje in beeld. Linde. Uit Eibergen. En er werd druk gesmst. Appen en FB waren nog niet zo in de mode. Hyves wel, maar daar deed Sjoerd niet aan. Hyves is voor sukkels beweerde hij. En ik dacht dat hij niks deed met social media. Nu weet ik beter. Hij was erg actief in allerlei forums en een verwoed MSN-er.

Tja. Het is maar goed dat je niet alles van tevoren weet. Dat je niet weet dat in je DNA iets mis gaat. Dat je niet weet dat zich in je bloed allerlei tuigcellen zich aan het ontwikkelen zijn. Dat je niet weet dat je een jaar later ten dode bent opgeschreven en je voor de laatste keer kerst zal vieren. Dat je niet weet dat je twee jaar later bent gedecimeerd tot wat resten in een zwarte urn op het crematoriumterrein. En dat je niet weet dat je vader drie jaar later op het idee komt om eens even juist dat moment van kerst 2008 terug probeert te halen om te zien of hij zich nog kan voorstellen hoe het toen was...

En dat lukt maar ten dele. Helaas. Maar dat wisten we toen ook niet...

zondag 6 november 2011

Sjoerd en zijn 'ticks'

Een paar weken voor Sjoerd's overlijden ben ik eens bezig gegaan met alle zaken die hem als kind en jonge puber zo bovenmatig hadden geinteresseerd. En dat waren nogal wat dingen. Want Sjoerd had een stoornis in het Autistisch Spectrum, ASS kortgezegd. Trouwe lezers van dit blog weten dit wel.

Een van de kenmerken van ASS is dat deze mensen vaak een bovengemiddelde interesse hebben in bepaalde zaken en daar als geen ander helemaal in op kunnen gaan. 'Ticks' heet dat in  Autisphere.

Van alle ticks van Sjoerd heb ik toen een collage gemaakt. Met plaatjes. Gewetenloos van het internet geplukt of zelf uit mijn verzameling foto's gehaald. Het resultaat hebben we op groot formaat af laten drukken en hangt nu in een mooie strakke lijst boven zijn herdenkingskist.

Al langer had ik het plan om hier op het blog daar eens wat aandacht aan te besteden, maar gek genoeg is het daar nooit van gekomen. Bij deze dus.

Een lijst met ticks geef ik hieronder weer. Het lijkt mij goed dat dit op enigerlei wijze bewaard zal blijven. Hou je vast:

  • Stoomtreinen
  • Insteekmozaiekjes, met name oranje vierkantjes
  • Winnie the Pooh
  • De ballenbak bij MacDonalds
  • Fisher Price Kassa
  • Pokemon in alle vormen en soorten
  • Nintendo
  • Harry Potter
  • Jan Jans en de kinderen
  • Asterix en Obelix
  • Avatar
  • Lord of the rings
  • Apple, en dan de MacBook en de IPhone
  • Naruto
  • Gamedesign, programmeren in C++
  • World of warcraft. Zijn account staat nog ergens denk ik
  • Schapen
  • Rayman
  • Tarzan
  • Kabouter Wesley
  •  ...
En dan vergeet ik er nog wel een paar. Van al die dingen is er dus een poster gemaakt. En het leuke is dat hij hem zelf ook nog heeft gezien en heeft getekend met zijn naam. Hij had nog wat aanvullingen ook geloof ik.  Op de onderstaande foto staat die handtekening niet overigens. Dat heeft hij na het afdrukken gedaan. Op 8 februari 2010. Twee weken voor zijn dood ongeveer. Vandaar een detailfotootje onderaan...
De komende tijd zak ik een aantal ticks nader beschrijven. Dit heb ik voor de belangrijkste al eens eerder gedaan op het vorige weblog. Als dat weer actief is zal ik kijken wat er nog mist.

Opklikken

maandag 17 oktober 2011

Dreamflyer of droomvlieger

Ik denk dat het een traditie gaat worden op 16 oktober. Helaas zijn ze bijna niet meer te koop, behalve op internet. Eigenlijk zijn het ook wel linke dingen natuurlijk. Rijstpapier en een brander van een soort geperste droge stof. Je hangt er een kaartje aan met een groet of wens en vervolgens steek je het geval aan. Als de ballon is gevuld met hete lucht begint hij te 'trekken' en kun je het los laten. Op een droge windstille avond zoals het gisteren was zweeft hij dan gracieus naar boven en kun je hem nog lang nakijken. Op de verpakking staat dat ze wel tot 600 meter hoog kunnen komen en 15 tot 20 minuten branden...

Ik denk alleen dat de hemel nog wel wat verder weg is...




zaterdag 15 oktober 2011

Woordenwolk. Vrije associatie. Over Sjoerd

En ik zie nu dat er heel erg veel woorden en namen ontbreken... Dit rammelde ik in vijf minuten uit m'n toetsenbord.


Sjoerd bijna 16...

Morgen is het 16 oktober. In 1995 is Sjoerd geboren, dus zou hij morgen 16 jaar zijn geworden. En in de vierde klas van het VO hebben gezeten. En bevoegd zijn om op een scooter te mogen rijden en vieze films te kijken....

Het mag/ mocht niet zo zijn. Morgen zal natuurlijk een bijzondere dag zijn. Met herdenking en de nodige rituelen. Zoals een  bezoekje aan het crematorium en het oplaten van een dreamflyer als het donker is. Maar ook het eten van slagroomtaart. Want dat vond hij lekker.

De tweede verjaardag van Sjoerd die we niet in zijn bijzijn kunnen vieren.
Op de foto een jarige Sjoerd in 1997. Hij werd twee.
Nog 12 te gaan...

Blij met een lawaaiauto... Later werd dat anders

donderdag 6 oktober 2011

Steve Jobs is dood. De superheld van Sjoerd.

Met Bill Gates was Steve Jobs een superheld van Sjoerd. Zijn grote voorbeelden. Temeer daar Bill Gates nogal eens wordt verdacht van Asperger...
Sjoerd heeft in de maanden dat hij in het het ziekenhuis in Utrecht lag gedroomd van eerst een i-Phone, en toen hij die in het bezit had, van een I-Mac of MacBookPro.

De laatste heeft hij gekregen tijdens zijn wensdag van de stichting Doe Een Wens. Hij heeft er nog twee en een halve maand van kunnen genieten... Echt genieten dan. Zijn laatste afscheidstopic op het gisteren genoemde animewolkenforum is op deze Mac getypt. Ik heb er nog een foto van. Dat ik naast hem zit en hem zo goed mogelijk help, maar tegelijkertijd wetend dat de tijd niet meer toereikend was om zijn verhaal af te maken. Op die foto zie je pas goed hoe slecht hij er toen aan toe was. Ik zal hem hier niet publiceren.

Op de foto hieronder heeft hij zijn Mac net gekregen en poseerden we voor de fotograaf van Doe een wens..

7 december 2009

Rijen…

 … Bij de Bulgaarse grens 2 uren in de rij, bij de Servische grens twee uren en bij de Hongaarse grens 4,5 uur. Orban wil geen vreemdelingen...