Over Alzheimer, de ziekte van (2)

Alzheimer: (www.alzheimer-nederland.nl)

 Symptomen
In het algemeen kost alles waar je het hoofd bij moet houden meer inspanning: een gesprek volgen, plannen maken, dingen op een rijtje zetten, problemen oplossen en beslissingen nemen. Daarnaast is er vaak moeite met: 

• het leren van nieuwe informatie, het onthouden van wat er net gezien of gehoord is. Uiteindelijk verdwijnt ook de kennis die al langere tijd in het geheugen zat;
• de oriëntatie. Zowel in tijd (niet meer weten welke dag, maand of jaar het is) als in plaats (niet goed meer weten waar je bent);
• het gebruiken en begrijpen van taal (afasie);
• het herkennen van voorwerpen en geluiden om je heen en waar ze voor dienen (agnosie);
• het uitvoeren van handelingen; meestal is er moeite met de volgorde van de handelingen om tot iets te komen (apraxie);
• het denken en het beoordelen van situaties.

Bij mijn vader is dit een proces wat al langer aan de gang is. Hij weet heel veel. Is een belezen mens. Een echte auto-didact. Altijd was er sprake van een enorme honger naar kennis. Vaste klant van de openbare bibliotheek. Een boekenkast met meer dan duizend boeken. Abonnementen op diverse kranten en tijdschriften. Politiek geïnteresseerd. Belangstelling voor kunst en cultuur. En ook op het gebied van nieuwe technologieën stond hij zijn mannetje. Al vrij snel in het bezit van een computer. reeds begin jaren negentig. Digitale fotocamera. Mobiele telefoon. Email en internet. Spreadheets, tekstverwerken, belastingaangifte.

Maar heel geleidelijk aan zag je toch wat beperkingen ontstaan. Niet dat we daardoor meteen aan Alzheimer dachten, maar toch wel tekenen aan de wand. Een foto maken met het digitale fotoapparaat lukte nog wel. Maar om die foto's op de computer te krijgen was een heel ander verhaal.
Dat bleek eerst met de grootste moeite, en uiteindelijk helemaal niet meer haalbaar. Ondanks stroomschema's, stappenplannen etc.

In de tijd dat de mobiele telefoon gemeengoed werd, schafte mijn vader er ook eentje aan. En hij kon er mee bellen en gebeld worden. Zelfs een SMS sturen lukte vaak wel.

Nu helaas niet meer.
Als hij al hoort dat de GSM overgaat, want door zijn leeftijd is er ook sprake van vrij ernstig gehoorverlies, dan verloopt het proces als volgt:

• De GSM gaat over. We nemen aan dat hij het hoort. (meestal niet...)
•  Zoeken naar de telefoon. De huidige generatie heeft het ding altijd op een centimeter of dertig binnen handbereik, maar ouderen dus niet. Waar is het ding... Tegen de tijd dat het is gevonden moet het worden opgepakt en moet informatie uit het geheugen worden gehaald hoe het opnemen ook al weer gaat. En daar gaat het mis. Teveel informatie verwerken die ook nog in een handeling moet worden omgezet. 
• Op het moment dat alles op zijn plaats is gevallen is de oproep reeds beëindigd. Einde. En dan verschijnen er allerlei meldingen van 'gemiste oproep' etc. Wat weer zorgt voor paniek en onzekerheid.
• SMSjes lezen: Als er een melding verschijnt op het schermpje, het eenmalige piepje van ' ontvangen bericht' ontgaat hem volledig, moeten er handelingen worden verricht om het bericht te openen. Dat lukt niet meer. Laat staan het beantwoorden. Met een smartphone is wel e.e.a. te ondervangen. Via pop-ups verschijnen meldingen groot en duidelijk in beeld. Veel duidelijker dan op de priegelschermpjes van de traditionele GSM's. Maar dat stuit toch weer op een kostenbezwaar. Ouderen zitten vaak wat meer op hun centen...

 Mijn vader is echter behoorlijk koppig. Hij wil vaak meer dan hij daadwerkelijk kan. En daar is ook niks mis mee. Dat houdt hem scherp. Dus als naasten zijn we vaak in de weer met stappenplannen, stroomschema's en planningsoverzichten. Om een tijdje later tot de conclusie te komen dat het betreffende papiertje is verdwenen of dat hij alles weer opnieuw uitgelegd wil hebben. Zonder te beseffen dat het al de zoveelste keer is dat hij hierom vraagt.

Het onthouden en toepassen van  informatie is dus duidelijk minder geworden. En ook al worden bepaalde zaken onthouden, dan nog ontstaan er problemen bij de handelingen die nodig zijn om dingen tot een goed einde te brengen.

Telebankieren is ook zo'n voorbeeld. Om een transactie tot een goed einde te brengen moet er worden ingelogd op de site van de bank. Stel dat dit lukt, dan moet het scherm 'online bankieren' worden geopend. En moet er een apparaatje uit het laatje worden opgediept en de pinpas worden opgezocht. Pasje in het apparaatje, nummertje drukken, pincode drukken, code invoeren op het computerscherm, meerder malen op 'OK' drukken en een code overnemen van het apparaatje op het computerscherm. Dan goed kijken wanneer je op 'OK' moet drukken en vaak nog weer een code van de omputer op het apparaatje overnemen.

Vijf zaken werken dus samen: het apparaatje, het toetsenbord, de muis, het beeldscherm en ook nog vaak de papieren waarop betaalgegevens van een rekening staan vermeld. Dat lukt niet meer. Teveel handelingen met teveel verschillende input en output. En dan gaan we uit van het feit dat er niet een plotselinge pop-up verschijnt van de bank waarin een wijziging wordt aangekondigd of  'er is bankmail voor u..' En ook motorische beperkingen spelen een steeds grotere rol. (trillende handen)
Negen van de tien keer gaat het mis. En dus is ook het telebankieren niet meer te doen.

Alles waarin apparaten in interactie gaan met de gebruiker is niet meer te behappen voor een Alzheimerpatient. Huis-tuin en keukentechnologie is voor de Alzheimerpatient een bijna niet meer te nemen hindernis geworden. En wordt in dat opzicht dus afhankelijk van mantelzorgers.

Het programmeren van een videorecorder, de omgang met twee of drie afstandsbedieningen voor TV, DVD en kabeldecoder, het instellen van een ontdooiprogramma op de magnetron, het bedienen van het keuzemenu van de DVD-speler om de ondertiteling van een film op de juiste taal te krijgen, zelfs het simpelweg telefoneren met een eenvoudige huistelefoon zijn zaken van een andere planeet geworden.

- wordt vervolgd -